Что такое спинально-мышечная атрофия, в нашей стране узнали все, когда для участия в «Евровидении» выбрали Юлию Самойлову. Девушка прикована к инвалидному креслу — болезнь у нее начала проявляться, когда ей исполнилось 13 лет. У маленького Кости все пошло не так. Ему поставили страшный диагноз всего в полтора месяца.

Цена его жизни: чтобы спасти Костю, нужно лекарство за 160 млн
Фото
@konstantinsmailic

Сейчас Костику Гепалову год и десять месяцев — 2 сентября мальчику исполнится два годика. И если до тех пор родители не успеют собрать деньги на жизненно необходимое ему лекарство, их сын никогда не сможет ходить.

Родился малыш в Чите. Там ему помочь не могли ничем: «Родите себе нового, а этого оставьте», — цитирует «Фонтанка» слова мамы Костика, Светланы Гепаловой. Но зато помочь могли в Петербурге. Семья все бросила, в том числе и купленную в ипотеку квартиру, и переехала в Северную столицу — в центре Алмазова тогда проходили клинические исследования препараты от СМА. Костика включили в программу клинических испытаний.

Результаты были: он заметно окреп, начал поворачивать голову, даже говорит. Но вот ни встать, ни даже повернуться на бок он не в состоянии — лекарство, которое тестируют в России, вылечить Костика пока не в силах. Пока — это страшное для родителей Кости слово. Потому что времени на ожидание у них нет. Лекарство, которое принимает малыш, может разве что немного улучшить его состояние и замедлить течение болезни, которая со временем отключит все мышцы его тела. Он навсегда останется прикован к инвалидному креслу — и это при полной сохранности интеллекта ребенка.

Цена его жизни: чтобы спасти Костю, нужно лекарство за 160 млн
Фото
@konstantinsmailic

Но вот за рубежом есть лекарство, которое способно починить поломанные гены, виновные в болезни Костика. Это препарат под названием «Золгенсма», самое дорогое лекарство в мире. Стоит оно больше двух миллионов долларов. На наши деньги — 160 млн рублей. Одна-единственная инъекция исцелит ребенка. Но ее нужно успеть сделать до того, как малышу исполнится 2 года. После препарат уже не поможет.

Получается, чтобы собрать необходимую сумму, у родителей осталось всего 27 дней: нужно ведь учесть время на транспортировку препарата, оформление и прочие нюансы. А собрано всего 5 млн.

«Я очень сильно хочу пойти в школу и бегать с друзьями по питерским дворикам.
В нашей стране таких, как я, не лечат, но мои родители очень хотят достать это лекарство, жаль, что его цена очень высока. Поэтому они обращаются к Вам, неравнодушным и добрым. К Вам, чье большое сердце может помочь мне обрести счастливое будущее», — обращение на страничке Кости в соцсети трогает до слез.

Информацию о том, как помочь Косте, можно найти на его страничках. Там же — все документы о болезни и полная история такой пока еще недолгой жизни маленького мальчика.