мать шестерых детей о воспитании малышки с синдромом Дауна
Фото
@neigrushki

В семье Гавриловых шесть детей. Вместе с родителями они путешествуют по миру, занимаются спортом, участвуют в мероприятиях и общаются с другими ребятами. Дочка Маша — девочка с особенными потребностями. Мама (Ирина) говорит, что все дети особенные, но у Маши изюминка чуть больше, чем у других. Впрочем, ребенок как ребенок. В свои девять лет она помогает по дому, обожает готовить, танцует, плавает и катается на велосипеде. На своем примере девочка показывает, что дети с синдромом Дауна практически ничем не отличаются от других людей и могут жить полноценно. 

Мама Маши Ирина Гаврилова — блогер, клинический психолог и эксперт по психосоматике. Она поделилась историей своей жизни с особенным ребенком.

Ирина Гаврилова

Блогер, клинический психолог и эксперт по психосоматике

www.instagram.com/neigrushki/

О беременности, родах и диагнозе

Во время беременности я делала УЗИ 4 раза. По результатам не было даже и намека на какое-либо генетическое отклонение. Врачи говорили в конце срока, что есть проблемы с плацентой, а по поводу ребенка никаких вопросов не возникало. Да и внутренних подозрений у меня тоже не было. Я чувствовала себя счастливой и вела активную жизнь, как всегда.

Но в последнюю ночь перед родами мне стало очень страшно. Наверное, это и было предчувствием. В роддоме мне попались замечательные врачи. Уже после родов, когда они поняли, что есть большая вероятность синдрома, то даже не смогли мне это сообщить. Меня отправили в палату с чувством, что все хорошо.

Машу мне показали сразу после рождения, приложили к груди. В этот момент появились тревожные мысли, но я сразу их прогнала. Как я могу родить особенного ребенка? Я же не алкоголичка и не наркоманка. Тогда у меня были стереотипы, которые свойственны многим людям. Но теперь я поняла, что на самом деле все совсем по-другому. Родить нестандартного малыша можно в любом возрасте и независимо от образа жизни.

На следующий день мне сообщили о диагнозе. Земля ушла из под ног. Это было состояние эмоциональной смерти и внутренней опустошенности. Я чувствовала себя несчастной и даже подумать не могла, что моя жизнь когда-либо станет хотя бы нормальной и тем более настолько яркой и насыщенной. 

О здоровье

мать шестерых детей о воспитании малышки с синдромом Дауна
Фото
@neigrushki

Поначалу я находилась в кошмарном информационном вакууме. Первая информация, которая попалась в интернете, — данные статистики о том, что с синдромом Дауна не выживают 80% детей, а остальные живут максимум 5 лет. Это был ужас. Но потом выяснилось, что в действительности все далеко не так.

Мы съездили в Германию, поправили проблемы с сердцем. Они могут возникнуть у любого ребенка, независимо от наличия особенностей. Сейчас Маша — здоровая, крепкая и активная девочка. Я уделяю внимание ее физическому развитию с самых первых дней жизни. Специалисты порекомендовали заниматься обливаниями ледяной водой. В первые полгода эти процедуры помогли Маше заметно окрепнуть и подтянуться. У нас в семье принято закаляться.

По дому дети ходят босиком, на улицу одеваются довольно легко, в баню разрешаем заносить снег, купаться в бассейне и водоемах сколько влезет. Закаливание, кстати, отличная зарядка для сердечно-сосудистой системы. Изначально нам говорили, что хирургическое вмешательство обязательно, т.к. сам по себе порок не закроется. Он действительно не закрылся, но хотя бы компенсировался, операция на открытом сердце не нужна.

Пока что так и живем. Стараемся регулярно следить за гормонами. Если у человека с синдромом Дауна гипотиреоз, есть большой риск развития умственной отсталости. Но это можно скорректировать: правильная терапия поможет мозгу развиваться нормально. Синдром Дауна — это не расстройство психики, а просто иная генетическая формула.

О воспитании и развитии

мать шестерых детей о воспитании малышки с синдромом Дауна
Фото
@neigrushki

Воспитание Маши ничем не отличается от воспитания любого другого ребенка в нашей семье. Классная девчонка, отлично ладит с братьями и сестрами. Очень любит путешествовать, но из поездок всегда возвращается с радостью, потому что скучает по дому и бабушкам. Но и отели, новые места, море обожает тоже.

С раннего детства Маша занимается плаванием. Сейчас она уже ныряет на глубину и свободно ощущает себя в открытых водоемах. Другие дети даже считают ее экспертом по плаванию и просят оценить их ныряние. Это очень здорово, другие ребята ее уважают. Ведь когда-то я думала, что нас будут сторониться.

Еще Маша катается на велосипеде, делает упражнения на кольцах, любит танцевать, увлекается балетом и гимнастикой. Единственное, что ее выделяет, — у нее сложнее развивается речь. Разговаривать она умеет, но качество речи страдает. Поэтому мы занимаемся с логопедом. И школьная программа у нее особенная. Пока она учится вне школы на семейном обучении. Просто из-за частых путешествий и переездов пока так удобнее, но в ближайшее время мы будем подбирать школу.

О принятии и социализации

мать шестерых детей о воспитании малышки с синдромом Дауна
Фото
@neigrushki

Первое время было очень сложно головой принять тот факт, что твой ребенок будет особенным. Хотя на самом деле каждый ребенок по-своему особенный. Просто мы живем в мире стереотипов и боимся того, чего бояться не нужно. Принять ситуацию мне помогли две вещи: время и информация.

Я стала изучать тему, искать сведения об особенных людях и смотреть документальные фильмы. Это полностью изменило мои представления и избавило от стереотипов. Я поняла, что такие люди могут быть самостоятельными. Они могут иметь образование, семью и работу. Они могут быть успешными и счастливыми. А я могу дать своей дочери любовь, показать ей мир и подарить насыщенную жизнь.

Сейчас практически нет людей, которых Маша не очаровала бы при первой же встрече. К моей дочери никогда не проявляли негатива или враждебности. Наоборот, ее любят. Она активно общается с другими людьми и ладит со сверстниками. Да и подписчики моего блога говорят о Маше только хорошее, интересуются ее жизнью. Поэтому проблем с социализацией у нас нет. 

О стереотипах и необоснованных страхах

мать шестерых детей о воспитании малышки с синдромом Дауна
Фото
@neigrushki

«Ограниченные возможности» — это только стереотип, а синдром Дауна — это не страшно. Дети с таким диагнозом развиваются точно так же, как и обычные дети. Просто у них другой темп. Не нужно думать, что вырастить ребенка с синдромом можно только при условии высокого финансового положения семьи. На самом деле надо просто давать ему любовь, показывать мир, активно участвовать в развитии и учить общаться с людьми, и тогда ваш малыш сможет реализовать свои возможности, будет жить яркой и насыщенной жизнью, станет успешным и счастливым.