Король поп-музыки Майкл Джексон, телеведущий Ли Томас, боец Скот Йоргенсен, модель Винни Харлоу. Что объединяет этих и еще тысячи людей по всему миру? Пятна. Да-да, на их лицах и телах есть пятна разных форм и размеров, и это нарушение пигментации кожи называют витилиго. Для кого-то болезнь стала настоящим испытанием, а кому-то помогла стать знаменитым — например, Винни Харлоу.

Героиня Wday.ru Милена Токмашева из Абакана тоже покрыта множеством светлых пятен, но их она не стесняется, а, наоборот, гордится своей особенностью. Публикуем ее монолог о жизни с неизлечимым заболеванием кожи — витилиго.

Что такое витилиго: описание болезни, как проявляется, примеры
Витилиго проявилось у Милены еще в детстве
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka

Справка Wday.ru: витилиго — это нарушение, выражающееся в исчезновении пигмента меланина на отдельных участках кожи. Возникает предположительно в результате действия лекарственных и химических веществ, нейроэндокринных и аутоиммунных факторов, а также после воспалительных процессов на коже.

«Мечтаю стать моделью»: как живет девушка с огромными пятнами по всему телу
Тело Милены покрыто светлыми пятнами разных форм и размеров
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka

Витилиго может начаться в любом возрасте с появления на коже белых пятен различной величины и формы. Они постепенно увеличиваются в размерах, сливаются, образуя обширные участки бело-молочного цвета. Волосы на пораженных участках часто тоже обесцвечиваются. 

Субъективных ощущений у больных витилиго нет, и беспокоит оно лишь как косметический дефект. Методов лечения пока не найдено.

«Мечтаю стать моделью»: как живет девушка с огромными пятнами по всему телу
Девушка своей особенности не стесняется. Наоборот, старается ее всем продемонстрировать
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka

Мне 20. Витилиго началось около 15 лет назад, когда я была в деревне у бабушки. Приехала домой, и мама увидела на моих веках белые пятна. Подумала, что это я так накрасилась.

Когда «тени» не смылись, она начала бить тревогу и поехала со мной в больницу. Но врач тогда ничего путного не сказал, просто назначил визит через полгода и предложил наблюдать. За шесть месяцев пятна разрослись по всему телу. Тогда уже доктору стало очевидно, что это витилиго. Он поставил диагноз и просто сказал, что пока оно неизлечимо.

«Мечтаю стать моделью»: как живет девушка с огромными пятнами по всему телу
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka

Я была слишком маленькая, чтобы все осознать. И для пятилетнего ребенка такая особенность казалась вполне нормальной. Никогда не чувствовала, что со мной что-то не так, спасибо родителям, что не стали паниковать. В более сознательном возрасте появилось понимание, что я не такая как все, но это никак не мешало.

Наоборот, друзья шутили, что меня можно везде найти.

Поэтому лечиться и как-то избавиться от пятен никогда не хотелось.

Никакого дискомфорта я не испытываю, наоборот, получаю огромное удовольствие. Единственное: нельзя долго находиться на солнце, а я очень люблю купаться и загорать. Поэтому просто наношу много защитного крема и наслаждаюсь.

«Мечтаю стать моделью»: как живет девушка с огромными пятнами по всему телу
Милене нельзя долго находиться на солнце, на пляже она наносит на кожу толстый слой защитного крема
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka

Конечно, те, кто встречают меня впервые, удивляются: для них витилиго — что-то необычное. Однажды подошла незнакомая женщина и стала говорить, что мне надо срочно лечиться, потому что это влияет на весь организм и жить я буду не долго. Стало не по себе, слезу даже пустила. Но ничего, вытерла и пошла дальше. Сейчас отношусь к таким советчикам с пониманием. Мне нравится наблюдать за любой реакцией.

Знаете, вопреки всем людям, которые думают, что витилиго нужно стесняться, я люблю внимание, всячески стараюсь показать свою кожу.

Чтобы человек, проходящий мимо, остановил свой взгляд на мне. И некоторые подходят очень близко, рассматривают. Часто слышу, что им тоже хотелось бы такую особенность или похожие на витилиго татуировки. Зимой, когда я в верхней одежде, выделиться сложнее, и если вижу чей-то взгляд, стараюсь отвернуть рукава куртки, чтобы человек лучше меня рассмотрел.

«Мечтаю стать моделью»: как живет девушка с огромными пятнами по всему телу
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka

Мужчинам, мне кажется, очень нравится моя особенность. Даже больше, чем женщинам. Для них это загадка. Они хотят узнать меня, рассмотреть полностью, увидеть больше пятен. Один знакомый, у которого тоже витилиго, однажды сделал предложение. Я отказалась, но он до сих пор зовет замуж.

Я очень люблю свои пятна, рада, что природа наградила меня ими. С детства хотела стать первой моделью с витилиго, а потом увидела Винни Харлоу и, честно говоря, расстроилась. Но благодаря ей многие стали интересоваться этой болезнью. К тому же она доказала, что любая внешность может в одночасье перевернуть стандарты красоты, главное — правильно ее преподнести.

«Мечтаю стать моделью»: как живет девушка с огромными пятнами по всему телу
На фото слева — Милена, справа — модель Винни Харлоу
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka, Rich Fury / Staff / Getty Images Entertainment

Свою мечту стать моделью я недавно возродила, думаю, для этого есть все предпосылки. А пока — учусь на третьем курсе факультета экологии и природопользования Хакасского государственного университета им. Н.Ф. Катанова и только-только начала развивать собственный магазин, который назвала так же, как и мою особенность — vitiligo. Там я фотографирую вещи и украшения на «коровьем», пятнистом фоне.

«Мечтаю стать моделью»: как живет девушка с огромными пятнами по всему телу
Фото
Instagram (запрещенная в России экстремистская организация) @ekzoticheskaya_devochka

Мне часто пишут люди с такой же особенностью, они не могут принять себя. Ищут помощи. Обращаются даже мамы детей с витилиго, спрашивают, что делать. Я привожу пример своих родителей, которые не прятали меня, не ограничивали, а делали все возможное, чтобы я чувствовала себя как все.

По словам врача-косметолога Елены Секириной, витилиго очень сложно поддается лечению. Оно не заразно, не является инфекционным, не несет никакой опасности для жизни и здоровья, проблемы носят лишь эстетический характер.

Елена Секирина
Елена Секирина
Красота и здоровье волос

Врач косметолог-трихолог, основатель многопрофильного медицинского центра Sekirina Clinic

— Причины возникновения витилиго медицине неизвестны достоверно. Есть понимание, какие факторы влияют. Это аутоиммунное поражение, то есть разрушение меланина собственными защитными клетками; генетические особенности, наследственность; воздействие триггеров, стать которым может солнечный ожог, стресс, воздействие промышленных химикатов. ⠀

100% действенных способов лечения на сегодняшний день не существует.

Лечение поможет остановить процесс осветления тканей, выровнять тон кожи, но всегда есть риск рецидива. Легче всего добиться результатов на первых этапах заболевания. Поэтому если вы заметили у себя симптомы, сразу же обратитесь к дерматологу для проведения диагностики и назначения лечения.

В комплексном подходе врачи используют гормональные средства, кремы с глюкокортикоидами, мази с пимекролимусом, фототерапию, ПУВА-терапию, что позволяет добиться хороших результатов. Существует кардинальный метод — пересадка кожи. Не считаю его в данном случае оправданным, потому что вместо эстетических дефектов можно получить риск серьезных осложнений.

Хотите стать героиней материала Wday.ru или написать для нас колонку? Готовы поделиться своей уникальной историей, событием, опытом? Пишите на почту nnizamova@hspub.ru.