«Я постоянно думаю, как уже совсем скоро мне придется обстоятельно поговорить с сыном о том, что произошло с Жанной. Рассказать, как и почему так вышло, что мама дала ему жизнь, улыбнулась, приложила к груди, носила на руках, а потом ее не стало.

Почему весь первый год его жизни он провел в отелях, съемных домах и квартирах. Встречался с мамой в клиниках, праздновал ее день рождения в больничной палате, украшенной воздушными шарами и нашими семейными фотографиями. Почему?

Этих «почему» очень много, а ответ на них только один. Только я пока совсем не понимаю, как вести подобный разговор. Как быть готовым и не растеряться, услышав детское и непосредственное: «А где мама?»

Фото №1 - Шепелев до сих пор не придумал, как сказать сыну о смерти Жанны
Фото
личная страница Дмитрия Шепелева в «Инстаграме»

Это деликатная тема. Одно могу сказать точно: я рассказываю Платону про маму каждый день – про ее привычки, любимые места в городе, нашу жизнь до его появления – про все. Совсем недавно мы вместе выбрали фотографии Жанны, которые теперь стоят в нашем доме. Я хочу, чтобы сын знал: у него есть мама, она рядом и никогда его не оставит. И на день рождения и другие праздники я всегда говорю: «Мы с мамой поздравляем тебя…»

Не так давно мы ужинали с сыном в кафе, где часто бывали до этого с Жанной. И вот на десерт, выбирая из множества, Платон остановился на морковном торте.

— Вкусно? — спрашиваю.

— Очень!

— Тебе правда нравится?

— Да!

Так вот, сам того не зная, он выбрал любимый десерт Жанны в этом кафе. Конечно, я рассказал ему и об этом.

Уверен, однажды мы поговорим с Платоном как двое мужчин, любящих Жанну, жену и маму. Я расскажу ему историю нашей любви, историю болезни, историю чуда, которое с нами произошло (да-да, я действительно считаю, что многое из того, что приключилось с нами, было чудом). Я расскажу, какими были последние дни его мамы. И почему, зная, что она смертельно больна и жизненные силы ее на исходе, я решил не лишать своего двухлетнего сына детства и увез его на море. Время покажет, верный ли я тогда сделал выбор.

Фото №2 - Шепелев до сих пор не придумал, как сказать сыну о смерти Жанны
Фото
@friske_natalia

Главное, чего мне не хватает сейчас, – жизненных сил после ее ухода.

Я старался подготовиться, как только мог. Пытался представить этот момент, ведь уже не было сомнений – все только вопрос времени. Много читал – от медицинского до духовного, аккуратно расспрашивал других, выпытывая…

Все оказалось бесполезно.

Мгновение, когда узнаешь о том, что все кончено, парализует, делает немым, оглушенным и совершенно пустым. Сложно сказать, принесло ли это известие долгожданное облегчение. Скорее нет. Вместо облегчения пришла пустота. А потом боль.

Что делать, если вы узнали: у родного человека рак

СОВЕТ 1

Увы, тогда я не знал, что могу позвонить в службу психологической поддержки или на горячую линию Первого московского хосписа +7 (499) 245−00−03 и задать все интересующие меня вопросы. Что это не стыдно и не страшно – подбирать средства ухода за тяжелобольным человеком. Что имею право на помощь и поддержку, в том числе от выездной службы хосписа. И что это бесплатно.

СОВЕТ 2

С 2012 года существует всероссийская круглосуточная бесплатная линия, на которую может позвонить любой онкологический пациент или его родственник и получить квалифицированную психологическую помощь: 8−800−100−01−91. Запишите номер и сохраните, даже если сейчас никого рядом с вами с диагнозом «рак» нет. Однажды этот телефон пригодится. Может, не вам, но кому-то, чьи проблемы принятия диагноза и жизни с ним окажутся трудноразрешимы.

ЕСЛИ ВЫ ИЛИ ВАШ БЛИЗКИЙ ЧЕЛОВЕК СТОЛКНУЛИСЬ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ:

1. Первым делом тщательно изучите вопрос. Энциклопедии, справочники, научные статьи. Если вы читаете по-английски, вам может быть полезен ресурс cancer.net.

2. Проведите дополнительные консультации:

a) найдите группу, сообщество пациентов/их родственников с таким же диагнозом, как у вас, выясните, какие специалисты считаются лучшими в этой области, и постарайтесь попасть к ним на прием;

b) не стесняйтесь рассылать выписку пациента (выпиской называется заключение врача, поставившего диагноз; как правило, к ней прилагаются снимки, анализы, результаты обследований и т. д.) во все клиники, которые найдете.

Собирайте ответы, сравнивайте их;

c) если вы отыскали оптимальное, на ваш взгляд, лечение, не стесняйтесь обсудить его с доктором, которому доверяете. Это называется второе мнение.

3. Ищите возможность получить квоту в России.

4. Ищите средства на лечение.

А. Как только установлен точный диагноз, найдите, какой российский благотворительный фонд занимается помощью пациентам с этим видом заболевания.

В. Если ваш пациент – ребенок, найти фонд будет легче, если взрослый – сложнее. Даже если фонд не сможет помочь материально, там всегда посоветуют, «куда бежать».

С. Если фонд возьмется за сбор денег на ваше лечение, подготовьте все документы, выписки и результаты исследований. Фонд будет аккумулировать средства, поможет оплатить лечение и/или покупку дорогостоящих лекарств, а также будет предоставлять жертвователям отчетность о тратах.

D. Рак – это дорого. И, начав с ним бороться, сложно себе представить масштаб того, во что эта борьба может вылиться. Даже если операция и химиотерапия будут бесплатны, за анализы, таблетки от тошноты, прочие препараты придется платить. Зачастую справиться в одиночку невозможно. И это означает, что помощь может понадобиться. Не стесняйтесь просить о ней.

E. Если в России не могут помочь (редкая форма, сложный диагноз), ищите помощь за рубежом.

И еще: понадобится терпение, терпение, терпение. И силы.

«Мы не сдавались и сражались, чтобы победить. Говорят, два года в такой ситуации – это много. Но, конечно, для нас это очень мало.

Я твердо знаю, что мы не смогли бы справиться без вас. Я хочу поблагодарить каждого: кто жертвовал деньги для лечения Жанны, молился о ее здоровье, просто думал о ней, желал счастья и сил. Хочу, чтобы вы знали: эти два года – во многом ваша заслуга. Спасибо!»