Стеклянные дети: близнецы родились с переломанными костями

Врачи давали им нулевой шанс на выживание, но они справились. Девочкам уже по полтора года. Но их косточки настолько хрупкие, что могут сломаться даже от кашля.

Возле этих девочек нельзя даже дышать, родители боятся к ним лишний раз прикоснуться и взять на руки, а для детского врача каждый их визит — жуткий стресс. Малютки-близнецы родились с редким врожденным заболеванием — несовершенным остеогенезом. Или «хрустальной болезнью».

Одна из близняшек родилась весом меньше килограмма.
Одна из близняшек родилась весом меньше килограмма.
Фото
Legion-Media

Клэр и Фил Мауфорт несколько лет боролись с бесплодием. Наконец-то очередной раунд ЭКО увенчался успехом: 34-летняя Клэр забеременела близнецами. Будущие родители были абсолютно счастливы ровно до 13-й недели беременности. На скрининге стало ясно, что у близнецов общая плацента. Это могло осложнить ход беременности, но повода для паники не было — врачи решили, что просто будут почаще осматривать Клэр.

На 16-й неделе УЗИ показало, что у девочек как-то странно сплетены ноги. Будущую маму отправили в другую больницу, в Лондон, где исследование выявило у еще не рожденных близнецов многочисленные переломы. Малышки страдали от боли еще в утробе матери.

Близняшкам поставили диагноз — тот самый несовершенный остеогенез. И предупредили супругов, что шансы на выживание детей близки к нулю. Из самых распространенных последствий такого заболевания называют проблемы с дыханием, искривление позвоночника, хрупкость костей и зубов, деформацию грудной клетки. Кроме того, такие дети практически не растут.

Клэр держит на руках маленькую Хоуп. При рождении она целиком уместилась вот в такой пакет — ее «упаковали», чтобы девочка не замерзла.
Клэр держит на руках маленькую Хоуп. При рождении она целиком уместилась вот в такой пакет — ее «упаковали», чтобы девочка не замерзла.
Фото
Legion-Media

«Мы старались думать о хорошем, надеяться на лучшее. Но не думать о том, что наши девочки могут погибнуть, едва родившись, мы не могли», — вспоминает Клэр.

Малютки родились на 35-й неделе. Врачи предупреждали, что во время родов избежать переломов будет очень сложно. Так и случилось — у одной из малюток, Амелии, было сломано пять ребер. Она родилась очень маленькой — 2297 граммов. А Хоуп была и того меньше — всего 900 граммов.

Амелия пошла на поправку довольно быстро. А Хоуп пришлось нелегко. На второй неделе жизни она перестала дышать. Позже у нее обнаружили повышенное кровяное давление, сердечную недостаточность и хроническую болезнь легких. Впервые мир за стенами больницу малютка увидела, когда ей было уже 4 месяца.

Супругам приходилось разрываться между домом, работой, больницей и старшей дочерью, семилетней Грейс.
Супругам приходилось разрываться между домом, работой, больницей и старшей дочерью, семилетней Грейс.
Фото
Legion-Media

Целых девять месяцев между рождением детей и их выпиской семья металась между домом и больницей. Девочки были очень слабыми: то инфекции, то осложнения со стороны легких снова и снова возвращали их на лечение.

«Это было настоящее испытание для нашей семьи», — говорит Клэр.

Сейчас их жизнь вошла в колею. Но легкой она не стала. Малышки по-прежнему такие хрупкие, что их косточки могут сломаться во время переодевания, от сильного чихания или кашля, когда переворачиваются или падают. Однажды перелом руки случился во время измерения давления в кабинете врача.

Жизнь семьи по-прежнему нелегкая. Но, как говорят сами родители, хорошая.
Жизнь семьи по-прежнему нелегкая. Но, как говорят сами родители, хорошая
Фото
Legion-Media

«Видеть, как наши девочки страдают, невыносимо. Ты несешься на каждый крик, боясь, что это не просто нормальный детский крик, а очередной перелом. Мы боялись лишний раз к ним прикасаться. А некоторые наши родственники до сих пор боятся», — рассказывает Клэр.

Но девочки живы, растут и развиваются — это главное. Они научились переворачиваться, даже сидеть. Когда они подрастут, малышкам придется сделать операцию, чтобы укрепить и выпрямить ножки. Кроме того, они проходят специальные процедуры, которые предотвращают потерю костной массы.

«Амелия и Хоуп уже так много преодолели. Они — два наших маленьких чуда», — улыбается Клэр. Она верит: все еще будет хорошо.

Комментарии

0
под именем