«Как же быстро он растет», — с грустью обычно думают родители, разглядывая фотографии своего ребенка. К несчастью, не могут сказать такого родители 9-летнего Дилана Майерса из пригорода Лондона. Их мальчик, рожденный с редчайшим синдромом Питера Пэна, не вырастет никогда.
В свои годы Дилан весит всего 12 кг. При росте 89 см он носит одежду 12-месячного ребенка. За год мальчик вырастает всего на 1 мм.
Однако, когда родители Дилана узнали от врачей, что их сын так и останется годовалым малышом, они назвали это чудом. Хотя назвать чудесной их жизнь не повернется язык…
Вот уже девять лет Дилан все так же сидит в высоком стульчике для кормления, ездит в детском автокресле, спит в детской кроватке, купается в детской ванне и передвигается на детской коляске. Но самое страшное, что родителям приходится постоянно реанимировать сына: у него часто случаются приступы апноэ, когда внезапно на полминуты останавливается дыхание.
«В первый раз это случилось, когда Дилану было 4 месяца. Я держала его на руках, и внезапно ребенок весь посинел, дыхание остановилось, — рассказывает мама ребенка Даниэль Майерс. — Я была в истерике, думала, он больше не очнется. Это были самые долгие 30 секунд в моей жизни…»
Общается Дилан так же, как годовалый малыш. Говорит «мама», папу зовет «ээ», старшую сестру Скарлет называет «гага» или «нана», а бабушку — «бум-бум».
«Я всегда могу сказать, чего он хочет, в чем он нуждается или когда что-то не так, просто по его глазам, сигналу руки, звукам. Наше общение прекрасно. Каждый мой день Дилан делает особенным», — уверяет миссис Майерс (читайте также: Как живет мальчик-вундеркинд из Британии, который в три года знает семь языков).
Дилан родился, когда его маме был 41 год, а папе Ричарду — 44. О том, что у их сына будут проблемы со здоровьем, родители узнали на 20-й неделе беременности. Скрининг показал, что его сердце развивается неправильно.
При этом Даниэль смогла доносить малыша до 36,5 недели, после чего ей сделали кесарево сечение. Поначалу с виду это был обычный малыш, которому не требовались особый уход и лечение.
«Он был такой прекрасный, крошечный, маленький, — вспоминает мама. — Однако Дилан много плакал и плохо ел. А когда ему исполнилось восемь недель, случился первый приступ. Затем последовали ушные инфекции и инфекции горла, а также ужасные приступы апноэ, когда он переставал дышать».
Теперь такие приступы могут случаться до 9 раз за день. И никто не знает, почему это происходит. «Он буквально умирает в наших руках, поэтому ему постоянно нужна реанимация», — говорит Даниэль.
А потом бабушка Дилана заметила, что одна из его ножек меньше другой. В конце концов ребенка отправили в больницу.«Когда медики сказали о том, что у нашего ребенка серьезные проблемы со здоровьем, это было как конец света», — говорит Даниэль.
Врачи говорили, что ребенок не доживет и до года, давали ему максимум 5 месяцев. «Но ему уже 9 лет, и мы все еще вместе, — старается не унывать Даниэль. — Дилан — наше чудо. Хотя в глубине души мы понимаем, что он не будет с нами всегда».
Дилан добился некоторого прогресса. Он способен ползать и делать несколько шагов, с пятилетнего возраста вырос на 1,4 см. Но из-за недоразвитого сердца и редкого синдрома дни малыша вряд ли будут долгими.
Чтобы продлить жизнь малышу, родители дают ему 22 различных лекарства в день, включая морфин для облегчения боли, стероиды, инъекции химиотерапии и кислород, который спасает его во время приступов. За 9 лет ребенок перенес уже около 50 операций.
При этом как такового диагноза «синдром Питера Пэна» пока не существует. То, что случилось с Диланом, специалисты определили как редкое генетическое заболевание, которое относится к группе «синдромы без названия».
«Несмотря на множество исследований, врачи не смогли поставить ему точный диагноз. Нашли у Дилана более 20 различных расстройств, но так и не дали этому названия, — говорит Даниэль. — Я пою его водой из шприца после того, как обнаружили у него камни в почках.
Ему поставили синдром дефицита внимания и сейчас тестируют на аутизм… Он никогда не спит больше нескольких минут зараз, так что я вот уже девять лет не знаю нормального сна» (читайте также: Почему мозг девочек развивается быстрее, чем у мальчиков — ответ вас удивит).
Столкнувшись с бедой, миссис Майерс теперь помогает другим родителям, чьи дети страдают «синдромом без названия». Таких ежегодно насчитывают более 6000. Даниэль создала группу Swan UK (syndromes without a name — «синдром без названия»), где собирает деньги для лечения детей.
«Когда говорят, что не могут поставить диагноз твоему ребенку, ты как будто попадаешь в изолированный мир. Нет пути, по которому можно было бы следовать, никто не скажет, что делать, — признается Дэниэль. — Поэтому мы хотим найти семьи, которые столкнулись с такой же проблемой, чтобы пережить это вместе».