Алексей — второй человек в России и 16-й — во всем мире, который страдает от очень редкого и неизученного заболевания — аблефармокрастомического синдрома.
Из-за своего недуга мальчик в раннем возрасте оказался в детском доме. Биологическая мать не смогла найти себе сил, чтобы взять на воспитание ребенка с особенностями, — пишет .
Мальчик рос и, когда ему было 11 лет, Надежда Ярихметова увидела в интернете его историю. Женщина, которая на тот момент воспитывала четверых родных детей и пять приемных заинтересовалась судьбой Алексея и решила с ним встретиться. Когда она приехала в детский дом и пообщалась с мальчиком, Надежде предложили его усыновить. Многодетная мама обсудила это с супругом и они забрали ребенка домой.
Несмотря на свою особенность, ребенок оказался очень добрым и жизнерадостным. Алексей быстро вошел в семью, освоился и стал жить полноценной жизнью, окруженный любовью и заботой.
Леха переехал жить к нам месяцев через 10, до этого мы забирали его на условиях гостевого режима. Чтобы понять, какой он, решили вместе поехать на море. Там впервые поругались, и я поняла, что он слышащий, думающий, воспринимающий похвалу. Он вполне нормальный ребенок», — рассказала в программе «За гранью» Надежда.
Аблефармокрастомический синдром, который есть лишь у 16 людей на планете, появился у Алексея еще на стадии эмбриона. Связан он с патологией кожного формирования, из-за чего внешность мальчика сильно отличается от привычной всем. Синдром сильно влияет на слух, нервную систему и зрение, но никак не на продолжительность жизни (читайте также: Врожденная патология превратила девушку в Халка — как она живет).
Само собой, из-за особенности Алексею в обществе живется несладко. На него часто таращатся на улице, задают неудобные вопросы — инопланетянин ли он — и даже не пускают в некоторые общественные места (читайте также: Покрывший себя с ног до головы тату человек-инопланетянин не может устроиться на работу). Например, Надежду с сыном не пропустили в аквапарк и отказали в игре на барабанах.
В остальных случаях Алексей живет обычную жизнь. Уже 18-летний юноша любит готовить, помогает по хозяйству и даже записывает видео в TikTok, на которых исполняет зажигательные танцы под современную музыку.
Еще 10 фото Алексея, который живет с очень редким заболеванием
