32-летняя Джоана Клич не может сидеть из-за тяжелого диагноза: у девушки спинальная атрофия. Это редкое генетическое заболевание приводит к нарушению функционирования нейронов спинного мозга. Из-за сбоя передачи сигналов от нервной системы к мышцам Джоанна практически не может передвигаться самостоятельно.
«Мне нужна помощь во всех моими ежедневных делах. Даже туалет для меня должен быть специализированным. Я испытываю боль каждый день, потому что мои колени слишком слабы, чтобы сдерживать вес моего тела», — говорит она.
Сейчас Джоана передвигается с помощью вертикальной инвалидной коляски. Для дыхания во время сна она использует аппарат искусственного дыхания — ее легкие становятся слабее в лежачем положении. Но ситуация может ухудшиться в любой момент. Девушке приходится тщательно следить за весом, иначе ее колени не смогут справиться с нагрузкой.
«Я злюсь, что не могу делать то, что делала раньше. Я чувствую, что мое левое колено скоро сломается. Не могу представить себе, что будет, если придется провести всю оставшуюся жизнь в лежачем положении» — со слезами делится Клич.
Мама девушки утверждает, что до двух лет она могла сидеть, как и все остальные дети, однако сама Джоана этого не помнит.
По ее словам, до 21 года ее состояние было тяжелым, но все же приемлемым для самостоятельной жизни. В детстве она не ощущала себя особенной и имела множество друзей, а в студенческом возрасте даже успела переехать в Великобританию и начать собственный бизнес.
Сейчас Джоану поддерживает ее парень — 46-летний Дариуш Суховяк. Он не только помогает ей во всех бытовых делах, но и следит за ее моральным состоянием.
Сделать операцию для облегчения симптомов болезни возможно, но в случае неудачи девушка рискует не выжить (читайте также: 11 звезд, которые чуть не умерли после пластики). Пока же Джоана собирает пожертвования в сети — ей нужны деньги для поддерживающей терапии. В будущем она мечтает открыть фонд для людей с ограниченными возможностями и обеспечить поддержку для всех, кто в этом нуждается.